Week 5 – En…Ben je al beter?

Week 5 begint na 5 lange dagen rust. Ik merk dat het op en neer reizen naar Amersfoort en de spanning van de tank best veel extra energie vraagt van mijn lichaam. Dus even bijkomen van alle hectiek van de afgelopen weken, komt me goed uit. De tank is half gevuld zo aan het eind van het jaar. Sommige patiënten zijn klaar met hun behandelingen, anderen beginnen in het nieuwe jaar weer. Ik zit met 4 anderen in de tank waarvan de meeste ook LongCovid hebben. Wat is dat fijn. Even geen geschreeuw en gelach door de tank, even rust in mijn hoofd.

Er stapt een vrouw de tank binnen die ik niet eerder heb gezien.
Ik knik en glimlach, ze neemt plaats in de stoel naast mij.

“Hallo Mevrouw” zeg ik.  “Voor het eerst in de tank?”.

– Ja, ik ben herstellende van borstkanker en heb wonden die moeten herstellen.
En waar zit jij voor?” vraagt ze.

“Ik heb LongCovid”.

– Oh LongCovid? Maar ben je niet gevaccineerd dan?

“Ja wel hoor”

– Oh en waar heb je allemaal last van dan? Dat is toch gewoon een griepje?

“Nou, ik ben al twee jaar ziek. Er was lange tijd niet veel bekend over wat het precies is, maar volgens de laatste onderzoeken lijden in Nederland zeker 90.000 mensen aan een zware vorm van de chronische ziekte. De meeste mensen waaronder ik, hebben last van vermoeidheid, concentratieproblemen, geheugenproblemen, slaapproblemen, en overgevoeligheid voor licht, geluid en prikkels.

  ” Aha overgevoeligheid voor prikkels?…Ben je misschien autistisch…?”

Mijn mond viel open. En met mij de monden van de rest van de patienten in de tank.
Degene die tegenover me zat, (Guido, ook longcovid) reageerde fel en legde uit dat ik zeker niet autistisch was. Alhoewel Rudy soms vind van wel 😛

Nadien spraken we nog na over de rare vragen die de mevrouw stelde.
We kwamen tot de conclusie dat één ding dat veel van de mensen met LongCovid gemeen hebben, vooral het onbegrip is. Het stigma waar veel patiënten mee kampen is dat het tussen je oren zit.

We deelden om-en-om opmerkingen die we zo nu en dan naar ons hoofd geslingerd kregen:

• Heb je niet gewoon een burn-out?
• Oh je ziet er eigenlijk vandaag wel goed uit, gaat wel weer beter met je hè?
• Long covid? Dan heb je toch alleen last van je longen?
• Moe? Long covid? Dan heb ik misschien ook long covid.
• Misschien moet je gewoon iets meer bewegen?
• Ga jij nog iets leuks doen? Morgen kan je lekker uitrusten toch?
• Jongen mensen zijn niet meer zo sterk als vroeger
• Volgens mij heb je vitaminen tekort

En zo kan ik nog wel even doorgaan. Ik heb vaak niet eens de energie om overal op te reageren.
“Pick your battles” zegt Rudy dan altijd. “Kies je momenten waarop je wel je energie gebruikt om het uit te leggen”. Als iemand zijn been breekt dan is dat van buiten zichtbaar maar long covid is iets wat in je het lichaam afspeelt en van buiten maar moeilijk te zien is. Wat er precies in het lichaam gebeurd, is voor veel onderzoekers nog niet duidelijk. Eén van de theorieën is dat er rest virus deeltjes in het lichaam blijven, waardoor het ziek zijn niet ophoudt en het lichaam eigenlijk continu in strijd is tegen die virusdeeltjes. Dit zou de extreme vermoeidheid kunnen verklaren.

Een andere theorie is een hyperactief immuunsysteem . Het afweersysteem is in de war en afweercellen in het lichaam worden verkeerd geprogrammeerd en kunnen de eigen lichaamscellen aanvallen. Het lichaam blijft vechten tegen de vreemde indringer met of zonder het opnieuw activeren van onderliggende ziekten, waaronder eerder in het leven doorgemaakte infecties.

Wat het ook is. Ik vind het maar een rot ziekte.

Deze week was gelukkig kort. Ik merk sinds deze week dat ik meer en meer gewend raak aan het zitten in de tank. Het feit dat er minder mensen in de tank zaten, hielp enorm. Ik had minder het gevoel dat ik opgesloten zat. Er zat letterlijk en figuurlijk wat meer ruimte om me heen. Ook begin ik steeds iets langer te slapen. Van 3 uur op een avond naar misschien 3,5 of 4 met minder lange tussen posen.
Wel heb ik hele heftige dromen. Maar ik hoorde dat dat door de zuurstof zou komen.

Aan het eind van de week kom ik na een lange dag vermoeid thuis.
Het was me een weekje wel…
Net toen de gedachte van even 3 dagen rust door mijn hoofd schoot, kreeg Nilah aan het eind van de avond hoge koorts. Niets dat ze at, kon ze binnenhouden.
Een fikse buikgriep die ergens door de lucht dwarrelde, besloot bij haar te blijven.
Doei nachten iets beter slapen, Doei even bijkomen en me weer opladen voor de volgende week.
Want Mama zijn ben je immers 24/7. Omdat de klachten te lang aanhielden zijn we met haar naar de huisartsenpost gegaan. Hopen dat ze aankomende week wat aansterkt.

Ook Rudy doet wat hij kan. Hij houdt zich zo goed mogelijk vast aan zijn goede routines.
Hij is een SuperPapa voor de kids en een SuperHubby voor mij.

Maar ook zijn batterij is een keer leeg.

We kijken elkaar aan. “Even doorbikkelen schat” zeggen we tegen elkaar in koor.
We lachen, we huilen en maken ons op voor de volgende week.